自閉症スペクトラム

かまって欲しい人は、いると思います。

かまわれたくない人も、いるでしょう。

どちらも、人間関係に問題があると

思われてしまいます。

全く正反対の症状なのに、同じ生き辛さのように

とらえられることは他にも、たくさんあります。

重度の自閉症とアスペルガー症候群と

高機能自閉症は、

自閉症スペクトラムというくくりの中で

本当に、いいのでしょうか。


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No title

10人十色というのが、健常者でも、障がい者でも、変わり者でも実にありますよね?
私はこの人の「障がい」を知るよりもこの人の事を知りたいと思うのです。

本当に どうしてそういうことになってしまったのでしょうね。

みんなそれぞれに独立していると思っていますから、
私個人は`スペクトラム´とは言いません。
言えません。
使えません。

余計わからなくしてしまいそうです。
ひとくくりは、よろしくありません。

どうかどうか改めていただきたいです。

私も自閉症スペクトラム

私は、同じで良いと思います。

その思うのは、
基本の部分では、直樹くんも、私も、
「この地球の僕の仲間たちへ」を初めて読んだとき、
同じだ!と思った時からです。

直樹くんの本や映像から、自分自身でも、自分が何で、
そんな言動をするのか、今まで、わからなかったことが、
随分、わかるようになりました。

そんな経験から、私は、自閉症もアスペルガーも、
ADHDも、同じ仲間たちだと、考えていました。

それに、私は、みんな、
人間ひとくくりの見方しか、出来ないので…
あまり細かく分類されると、
訳がわからなくなってしまう。と言うこともあって。

出きるなら、人間ひとくくり、
その次に、直樹くんの特性、たけしの特性、
という分類が、私には、すごく解り易いです。

あっ、そうか。
その特性の中の分類の話のことか。

私もいろいろ分類されているけど、
お医者さんでは…以前の診断名は、
アスペルガー症候群自閉症スペクトラム…でも、
長いので、私が、実際使うのは、「発達」ひとくくりです。

障害者手帳もあるけど、
表には、「障害者手帳」、中には「障害者等級 3級」
それは、受けられる支援が違うから、
支援する側の人にわかるようにするため。
くらいにしか理解していないです。
3級がどのレベルなのかは、わかっていないです。

直樹くんの問いかけに、
私が、考えたことはこんなことでした。

もう1つありました。
去年亡くなった友達、ガンで亡くなりました。
初診の時、大腸ガンのステージ5、なんだ
と話を聞いて、1年ほどで亡くなりました。
私の父は前立腺ガンですが…

私の頭の中はガンひとくくりです。
私にとって、大事なのは、
そのガンが、具体的にどの程度なのかです。

自閉症スペクトラムは、少し違って、
具体的な個人個人の特性を聞かないと、
私には、理解できません。

まだ、何か、直樹くんの問いかけの答えから、
少しずれているような気がするけど。

人をくくる不思議

初めまして。アスペルガー症候群の診断名を持つ息子がいます。

「十把一絡げ」という言葉があります。あまり好きな言葉ではありません。
なぜなら、「名前」がつくと、ひとくくりにされることが多いから。くくりが出来ると、くくりにあてはめようとする人が多いから。
自閉症やガンや、障碍や病気と呼ばれるものも、それはその人の一部であって、切り離して考えられるものではないと思うのです。でも、その人のすべてではありません。
便宜上、くくりが必要だとしても、誰かと向き合うときは、その人個人を見ることが大切ですよね。
そのためには、ひとりひとりが、心(意識)を育てて、ほんとうの意味で、成熟した大人の心を持つしかないのかなあと思う今日この頃です。

直樹くんの言いたいことって、

私は、文章でも、会話でも、相手の言っている意味が、
よくわからないことが、たびたびあります。

今回の、直樹くんの文も、実は、私には、結構、難しいです。
私には、文章の意味を、どう取っていいのかわからないからです。

直樹くんは、
「あなたは重度の自閉症です」とか、
「あなたはアスペルガーです」とか、
「あなたは高機能自閉症です」と、言って欲しいのでしょうか?

それとも、
アメリカの精神学会が決めた、追従して、日本の学会が決めた
「自閉症スペクトラムのひとくくりの名称には、反対です」と、
言いたいのでしょうか?

それとも、全く違う意味で言っているのでしょうか?


私は、どの呼び名も、好きではないですが、
一緒に仕事をする親しい仲間には、「発達障害です」が、
一番通じるので使っています。
障害者わくで、働いてないのですが、
出来ないこと、わからないことが、毎日、起こります。
やり方は、結果が同じなら、それで良いと、言ってくれます。

多分、今、付き合ってくれる人たちは、
私を、「人間ひとくくり」で見てくれています。

病院の先生たちも同じ目で見てくれていると思っています。
心療内科の先生も、歯科の先生も、内科の先生も、
カウンセラーの先生も、受付の女性の方も。
ダンスの先生もその仲間たちも…です。

「たけし」として見てくれています。
私は、「直樹くん」と見ています。「作家の直樹くん」と見ています。
重度の自閉症とは、見たことがありません。
同じ、人間としてしか、どうしても見えないです

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No title

"寄り添って、その特性を理解してあげたい人達"って括り、かな?
でも支援の実践的な事を考える時には一緒には全く括れないけど。親の会に行っても、先輩ママさんの経験が物凄く息子に当てはまって助かる時と、全く当てはまらない時とあります。
でもまあ、寄り添って、その個性を理解してあげたい人達って世の中全員がお互いに思えれば、不要な括りかもしれませんね。

広い範囲。

僕は、今のところ、一括りでいいと思います。
自閉症スペクトラムという名称は、その範囲がとても広いです。

自閉スペクトラムというだけでは、障がいの特性を何も限定できないので、支援内容が、一律化ではなくて、より個別化に向かうのではないかと、期待します。

十人十色と言う言葉がありますが…
高機能自閉症の診断を受けている息子が小学校に上がり2ヶ月が過ぎました。 息子の特性、得て不得手、全て学校には伝えていましたが、事有る毎に、説明に行かなければなりません(泣
人で不足で…という返答が学校からありました。
個人の特性をひとくくりの名前にしてしまうのは、行政の言い訳がしやすいからと疑ってしまいます。
反面 何も知らない人には解りやすくなるのかな??

No title

名前、分類がされている方が、自閉症に知識がない方にとって、何となく理解がしやすいと思います。

ネットですぐに検索できますし。

ひとくくりに関しては、ずいぶん昔に名称されたので今さらかえるのは、いろいろ大変なのではないでしょうか。

実例や文献等が必要になりそうです。

これからみんなの理解が深まり、訂正できるといいですね。


No title

ドラマのドクター倫太郎で自閉症の子供についてやっています。

文字盤を使って話してます。文章の最後におわり。も使ってます。ドラマ作る人は直樹さんのドキュメンタリー見たんでしょうね。すごい影響力!!検査を受ける部分も似てました。

もっと世の中の理解が深まりますようにv-20

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症状で分けるなら何百という病名が必要でしょうね。
スペクトラムとつけて薬を処方する時に脳のどの部分にどんな作用が必要なのか、
脳科学的分類のために付けられた記号のようなものでしょうね。
つまり当事者の側からみた分類ではなく、
治療者・研究者のための分類であることを私たち当事者も自覚して、
社会に伝えていかなくてはならないかもしれません。
脳科学の研究がグンと進んだのもこの20年位のことなので、
これからも改善の余地は有ると思います。
多くのメッセージがより良い分類の仕方のヒントになってくれるといいなと思います。

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Dr.倫太郎で自閉症の子供が出てきましたね。

あれは、直樹さんをデフォルメしたパロディですか?ファンとして気分が悪かったです。

直樹さんや直樹さんを支える全ての方々に謝罪してほしいです。

自閉症は天才ではありません。
自閉症はあなたと変わらない心をもつ人間です。

No title

これはあくまで直樹さんの考えであって
正論かそうでないかをジャッジする場ではないと思います。

直樹さんが感じた想いが誰か同じ思いをする人の心に染みれば、
そして響いて助けになるなら、それでいいのではないでしょうか。

障害者

私は、障害者手帳を、見せる必要があって、
同僚に…見せた。

帰ってきた言葉は、「どんな?」
「発達障害」って答えたら、「わからない?」と言われ、

先日、「もっと砕けた、話し方で」って、言われたけど、
私は、誰にたいしても、こんな敬語に近い話し方しか出来ない。
私の、家族…子供が小さい頃も同じ話し方しかできない。
そんな障害…説明するのは、難しい。

同僚は、心臓疾患かな?表面に見えない、身体障害かと。

私の話し方は、個性として、今は、受け入れられました。

以前は、手帳も、身体障害…精神障害…と分けられていたけど、
今は、ひとくくりに。

いずれにしても、自分の障害を、どんな名称で、友や、
同僚に話しても、ピント来ないみたい。
私の障害は、一人の人間の個性の1つとして、受け入れられ、
違和感はないみたいです。
仕事でも、出来ないことは、はっきり言うので、代わって、
同僚がしてくれます。
できることだけで良いよ、って言ってくれます。

誰かのコメントに…、細かい分類は、当事者のためでなく、
医師や研究者のためにある。みたいなこと、書いてましたが…
そうなのでしょう。多分。
私にも、私の仲間には、必要ないみたいです。

たけしさんと同じ思いです

生き辛さは本人にしか分からないかな…と。

最重度と重度では、また全然違うと思いますし。

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考えるきっかけになりました。

臨床心理学を学んでいる者です。この文を読んで、いろいろ考えるきっかけになりました。
Facebookで紹介させていただけますか。
ありがとうございました。

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プロフィール

東田直樹

Author:東田直樹
会話のできない重度の自閉症。自閉症、絵本、詩集など21冊の本を執筆。東京大学(2回)、福岡女学院大学ほかで、講演会を開催。パソコンおよび文字盤ポインティングにより、援助無しでのコミュニケーションが可能。

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